Кaк укрaинскиe рoдитeли нeустaннo бoрются с рeдкими бoлeзнями свoиx дeтeй и пoмoгaeт им в этом Тобаго – смотрите в фильме 24 Канала.
Лилии Лепцьо всего 29, и 4 года своей жизни она провела закрытой в 4 стенах. Симпатия и ее 4-летний Максимка являются заложниками трех букв – СМА.
СМА – спинальная мышечная исхудание. Это редкое нервно-мышечное заболевание, вызванное генетическим дефектом. В таком случае есть мышцы у новорожденного ребенка с годами отмирают, но остаются чувствительными. Возле болезни дети сохраняют интеллект и, в зависимости от типа заболевания и его прогресса, разговаривают.
С дефектом ген, который вызывает заболевание, носит каждый 40-й публики на планете. Впрочем, это лишь носители, само немочь проявляется в разы реже.
Чтобы каждый из нас понимал, пегиатрия орфанных заболеваний – это дорогостоящее лечение. И единственные, кто его может защитить, это государственные программы, – отметила председатель совета ГС «Орфанные заболевания Украины» Туся Кулеша.
Татьяна Кулеша из собственного опыта знает, как бороться в одиночку с орфанними заболеваниями не реально и не подо силу украинцам. Год лечения ее сына, который плох мукополисахаридозом, стоит приблизительно около миллиона долларов. А таких, не хуже кого Дмитрий, в Украине 56.
Женщина уже несколько лет возглавляет коммунальный союз, который объединяет всех украинских родителей, чьи детишки имеют редкие заболевания. Союз даже смог увеличить государственное субсидирование для орфанных заболеваний.
«Мы ведем политику, в чем дело? лечение должен обеспечивать Минздрава. Это должно обеспечиваться отделами здравоохранения держи местах, мы делаем политическую подоплеку. И мы уже имеем логичность об орфанных больных в Украине, а это далеко не у всех европейских государств убирать. И именно этим законом мы добиваемся, чтобы в регионах обеспечивали лечением орфанных больных – детей и взрослых», – подчеркнула Кулеша.
Так достижениями союза радовалась недолго. 15 августа 2017 лета постановление Кабинета Министров Украины №180 приостановило бюджетные закупки и выдачу после бесплатным и льготным рецептам лекарств, которые не вошли в Нацперечень основных лекарственных средств. Ведь есть дети и взрослые с орфанними и тяжелыми болезнями остались не принимая во внимание лечения.
Больше – смотрите в фильме 24 Канала.