15 фeврaля – Всeмирный дeнь бoльнoгo рaкoм рeбeнкa. Журнaлисты сaйтa «24» пoгoвoрили с Eкaтeринoй Xлывнюк – псиxoлoгoм, кoтoрaя eжeднeвнo в тeчeниe 5 лeт прoвoдит трeнинги и мaстeр-клaссы в дeтскoм oтдeлeнии Нaциoнaльнoгo институтa рaкa. Кaкиe мeтoдики дeйствeнны, чтo чaщe всeгo бeспoкoит рoдитeлeй и кaкиe oснoвныe мифы вoкруг сeрьeзнoй бoлeзни – oб этoм и маловыгодный только читайте в интервью.
Как переступили порог онкологического заведения впервинку?
5 лет назад приняла участие в проекте от сказкотерапевта: коллективно с детьми придумывали сказки. Мне стало интересно. Попала тама и осталась.
Впечатления от контакта с детьми не позабыть?
Помню тот день. Очень удивило, что неважный (=маловажный) испугалась лысых, уставших детей с теми инфузоматами. Многие имели ампутации. За) один (приём установила контакты: долго болтала с девушкой по имени Лина.
Психолог Екатерина Хлывнюк — справа
В детском онкоотделении царит сполна другая жизнь?
Там идет совершенно своя биография. Палаты переполнены. До 40-50 пациентов в медучреждении на постоянной основе. Малышня носятся на машинках, кто-то скачет на костылях, кто такой-то истерит. Каждый со своими «таракашками», точно приближенно же, как и в быту.
Какими методиками занимаетесь?
Изо дня вдень, кроме субботы, проводим мастер-классы по рисованию, лепке, декупажу. Разговариваем, дурачимся. Детки уставшие изо-за химиотерапии, некоторые в депрессии находятся и не хотят появляться из комнаты. Работаю и на прояснение их мечты. Конец хотят попасть домой и вылечиться. Но это не ко ми, а к богу.
Мастер-классы в онкоотделении проводятся ежедневно, окромя субботы
Для мам применяем другой формат — «чаепитие». Они живут целый век в отделении. Психологическая помощь больше нужна родителям. Часто мамы остаются Вотан на один с проблемой: без денег, без мужчин. Попадают в отслойка и становятся медсестрами и санитарками. Вынуждены знать полностью дозу химии, всё-таки проверять, переключать инфузоматы. И, к сожалению, часто их психологическое абстиненция тяжелое: и агрессия, и раздражительность. Могут сорваться на детках, тем не менее ощущение ненужности и покинутости провоцирует. Наблюдаю, чтобы после «чаепития» безвыгодный было такого состояния, якобы, засунул руку в грудь, покопошился и оставил человека с сим. Конечно, они плачут, делятся страхами, и это хорошо. Первые встречи были адски закрытыми, потому что той культуры вообще не было. Колебались как-либо говорить. Сейчас кто-то прибежал, посидел, поговорил, и побежал. Воз) (и маленькая тележка) времени нет.
В Европе мама рядом с ребенком хорошая, ухоженная. Временами устраиваем день красоты, делаем хинди, прически, маникюр. Матери ждут, аж очередь занимают. Культура выращивается. Бывало, кто-то цепенел с шока. Мол, как так, что ребенок болен, а они ногти красят, волос чешут. Необходимо переключаться. В нашей ментальности как оно? В противном случае трагедия приходит в семью, то нужно забыть о жизни. Хотя это только усложняет проблему.
Так выглядят «чаепития» с родителями
О нежели чаще всего говорите, когда чаевничаете с родителями?
О манипуляции детей. Теточка долго лечатся в отделении, расслабляются, ведь нет обучения, и манипулируют: просят фигли-то купить, прибегают к истерикам, отказываются что-либо свершать. Это беспокоит родителей больше всего. Другая острая м: что делать с другими детьми, которые остаются дома, настоящее) время мать с больным ребенком на лечении. Из-за недостатка внимания они начинают плохо выучиваться и депрессировать.
Как помогаете?
Информацией и примерами. Приглашаем специалистов и знаменитостей. Приходили и йоги, и астрологи. Вне) (всякого) сомнения, не изотерике учить, а элементарной самопомощи: дыхательным упражнениям, «заземлению». В таком случае есть, как справиться, когда находишься в страхе.
Мелкота пробуют себя в роли композиторов с музыкантом Павлом Ивлюшкиным
Нужен ли в онкоотделении психарь?
Безусловно! Когда речь идет о детях с опухолями мозга, необходимо вмешиваться медикаментозно. А в ситуациях, когда мамы не принимают смертельный диагноз, без консультаций психиатра не обойтись. Смерть детей — единичный разговор. Эта сфера у нас абсолютно неразвита.
Как будто самое сложное в вашей работе?
Лично для меня — восприятие того, что нет надлежащей социальной помощи от государства. Трудно это принять. То, что делаю как психолог — шкалик песчинка. В отделении должна работать группа квалифицированных специалистов с пониманием детской онкологии. Должна находиться (в присуствии) организована системная психологическая помощь.
О какой социальной поддержке через государства идет речь?
Нужно менять все, чай совсем нет хорошей психологической службы. Надо наладить триаду: экуменизм семьи, врача и психолога. А у нас педиатры вообще не подготовлены. Онкобольного ребенка они боятся, (то) есть огня, и, фактически, ничем помочь не могут. В Киеве только и остается найти частные клиники, а в маленьких городах все очень задумчиво.
Это правда, что отток молодых специалистов вслед за границу катастрофический?
Не секрет, что молодежь непринужденно убегает из страны. Ее надо грамотно привлекать, тогда тема тяжелая. Украина должна заимствовать опыт Польши иль Беларуси, не обязательно ехать в Америку. У руля должны являться люди практики, которые понимали бы, как это работает снутри. Нужна динамика. За сорок лет никаких сдвигов в лечении детской онкологии. И сие мировая тенденция.
Курс лечения длительный. Дети действительно живут в отделении месяцами
При каких условиях ситуевина изменится?
Честно говоря, не так легко отреагировать. Нужны реформы, специальные программы и специалисты. Об этом потребно говорить и писать. Считаю, что ресурс Украины — люди. Поражает умение к самоорганизации. Все держится на плечах волонтеров.
Истории волонтеров благотворительного фонда помощи онкобольным детьми «Краб» особенные?
В яблочко! Я осталась в фонде благодаря фигуре Ларисы Лавренюк. Возлюбленная 10 лет назад потеряла 3-летнего сына Андрюшу. Рак-богомол — это очень больно. Вы представить не можете, как. Какое отчаяние испытывает мать, когда не может облегчить боли ребенка, малограмотный может даже укол обезболивающего сделать! Потому что запрещено. И дай вам не сойти с ума, Лариса начала с элементарного: покупала матрасы в отслойка. Там ничего не было, кроме потрепанных стен и голых коек. А позже основала фонд.
Лариса Лавренюк и малыш-подопечный
А видишь молодая девочка Екатерина Бурлак возглавляет паллиативную помощь — облегчает страдания детей, которым жительствовать остается полгода или год. Функция Кати — разговор с родителями, учеба и, конечно, квалифицированная помощь в плане обезболивания. У нас просто несть условий, чтобы ребенок достойно ушел из жизни, далеко не испытывая той боли. До сих пор боятся увязываться с морфином. К тому же в стране критически не хватает хосписов — медучреждений в (видах смертельно больных.
Активно ли помогают украинцы нынче?
Один пенсионер ежемесячно приносит тысячу гривен. Уминать люди, которые по 20 тысяч перечисляют, есть спонсоры, которые поддерживают объём за время существования. Однако мы постоянно в долгах, отчего что закупка самых элементарных лекарств — колоссальные деньги.
Однако держится на доверии аптек. Недавно были должны 70 тысяч гривен. Запасание нужных и качественных медикаментов — болезненная тема. Большинство просто нет возможности приобрести в Украине. Их привозят контрабандой. Это очень усложняет. В Европе вышел таких проблем. Поэтому родители, которые имеют деньги, едут пролечивать детей за границу.
Как относятся родные к тому, кое-что в течение 5 лет вы наведываетесь к детям, больных раком?
С семьей об этом отнюдь не говорим. О том, как оно есть — в отделении, почти приставки не- делюсь ни с кем. Надо говорить с людьми, которые готовы об этом слышать. Моего выбор был сознательным. Ты становишься на тропу, идешь точно по ней и делаешь то, что можешь делать. Знаете, цветы жизни в отделении — тоже моя семья. Мы участвуем в онкоолимпиадах, проводим ежегодные встречи с теми, кто именно выздоровел, — вот просто арендуем в Феофании дом отдыха бери сутки, устраиваем посиделки с шашлыками под гитару, разводим теплина, делимся опытом.
В отделение пришли клоуны
Нежели отличаются дети в стенах НИРа и вне их?
Сие надо просто увидеть. Разница ощутима. Они слабые, худенькие, бледные, по сию пору в шапочках, но улыбаются и смотрят широко открытыми глазами бери огромный мир за пределами больницы. Все им курьезно, всем удивляются, вопросами сыплют. Мы недавно были в театре. Шокирует, ровно до сих пор мифам вокруг рака верят! Водан мальчик спросил у мамы, не заразны ли наши детки. Та неделями косилась на нас и отвела малого сторону. Видимо, считают, что же можно заразиться, просто побывав рядом.
Какие мифы существуют перед сих пор вокруг онконедуга?
Некоторые и сегодня верят, подобно как можно выпить святой воды или приложиться к мощам, и новообразование пойдет. Ищут чародеев и масляных отваров.
Шарлатанов и пассивных садистов хватит. «Добрые люди» всегда находят время, чтобы, вместо поддержки, произносить: «А ты задумывалась, зачем тебе пришла болезнь ребенка? Вслед какие грехи предков Бог наказал?» Люди, которые «в теме», понимают, кое-что самолечением беде не поможешь. Я твердо убеждена: если в жизни малышей навевать радость, то выздоровление наступит быстрее.
Помочь малышам, которые борются с серьезной болезнью, не грех здесь: krab.org.ua